L’impact psychologique du diabète de type 1 : burnout, dépression, détresse, épuisement…

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Avez-vous en tête l’image de la bougie qui brûle jusqu’à s’éteindre ? En français, on dit qu’elle se consume. En anglais, cette action est qualifiée de « burnout ». De nos jours, ce mot usuel est utilisé dans le monde professionnel ou médical, pour évoquer l’épuisement physique, mental et émotionnel ; en zone frontière d’une possible dépression sous-jacente.

Le « burnout » lié au diabète est décrit comme un sentiment d’épuisement et de frustration, lié aux exigences quotidiennes de la gestion de la maladie, entraînant des comportements d’auto-prise en charge parfois incohérents. Le terme « burnout », synonyme de détresse liée au diabète, est le plus souvent utilisé.

1 | Gestion quotidienne du diabète : les difficultés potentielles 

Un programme international a analysé l’impact psychosocial du diabète chez les personnes qui en sont atteintes. Il s’agissait en particulier d’évaluer les obstacles psychologiques, sociaux et comportementaux, qui entravent la gestion quotidienne de la maladie.

En bref, voici ce que l’on peut retenir de leurs travaux :

  • Il existe une détresse liée au diabète en lui-même (détresse à l’annonce du diagnostic de la maladie, difficultés pour la vie quotidienne et sociale, bien-être insuffisant, problèmes psychologiques, insuffisance de suivi et de prise en charge psychologique),
  • La relation patient·e·s/soignant·e·s est de bonne qualité, mais il apparaît un manque de connaissances des professionnel·le·s sur les conséquences psychologiques du diabète (69,8%), et sur les diverses cultures ethniques des personnes prises en charge,
  • La relation au système de santé est insuffisante, par manque d’accessibilité des professionnel·le·s de santé (médecin traitant, spécialistes, psychologues),
  • Des obstacles au traitement quotidien sont rencontrés (traitement trop complexe, lassitude face au quotidien du traitement)1

2 | Face au diabète de type 1, peut-on parler de détresse psychosociale ?

Pour certaines personnes, il peut être difficile de vivre avec un diabète. Des professionnel·le·s de santé se sont intéressé·e·s à la détresse émotionnelle liée au diabète de type 1 (« se sentir dépassé·e », « avoir l’impression d’échouer »); et ont développé un instrument de mesure : le Diabetes Distress Scale (DDS 17).

Ainsi les soignant·e·s peuvent analyser le désarroi des personnes vivant avec un diabète : 

  • Au niveau émotionnel (« le diabète accapare une partie de mon énergie mentale et physique, je ressens de la colère, de la peur ou de la dépression, le diabète contrôle ma vie, j’ai peur des complications, je me sens dépassé·e »),
  • La relation avec les professionnel·le·s de santé (« mon médecin ne connaît pas suffisamment le diabète, ne me donne pas des directives assez claires, ne prend pas mes préoccupations au sérieux, ne me voit pas assez régulièrement »),
  • L’impact sur le mode de vie (« je ne vérifie pas ma glycémie assez souvent, j’ai des difficultés dans la gestion, je manque de confiance dans ma façon de le gérer, décalage par rapport à une diététique adaptée, manque de motivation »),
  • Les conséquences relationnelles (« mes proches ne me soutiennent pas, ne comprennent pas combien la vie avec un diabète est difficile, je n’ai pas le soutien émotionnel que j’aimerais recevoir »).

Selon le score, les professionnel·le·s de santé apprécient le niveau de détresse, et jugent si certains aspects du stress révélés par ce questionnaire nécessitent une attention clinique particulière. Les réponses fournies peuvent aussi être l’occasion d’un échange avec les personnes qui vivent avec un diabète2

A lire : Comment reconnaître et surmonter le burnout du diabète ?

Une enquête s’est intéressée aux sources de détresse ou de burnout liés au diabète, chez des adultes avec un diabète de type 1 ; 41,6% déclarant au moins une détresse modérée. Les personnes interrogées ont rapporté comme sources de détresse :

  • Le sentiment d’impuissance, 
  • Les perceptions sociales négatives, 
  • La détresse : en lien avec les professionnel·le·s, les ami·e·s / la famille ; face aux hypoglycémies, à la gestion quotidienne, à l’alimentation… 

Une détresse plus élevée a été rapportée chez les femmes, présentant des complications, un mauvais contrôle glycémique, un âge plus jeune, sans partenaire3

Une autre enquête a cherché à déterminer la fréquence de la dépression et de la détresse liée au diabète, dans une population de 368 adultes vivant avec un diabète de type 1, par l’usage d’un auto-questionnaire (PHQ-8) et d’entretiens semi-structurés. 

Ces entretiens qui se déroulent selon une méthodologie précise permettent de porter des diagnostics en psychiatrie d’après les critères figurant dans le manuel de référence (DSM en anglais pour Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders). Ces entretiens ont servi de référence pour quantifier l’importance des troubles dépressifs chez les personnes participant à l’enquête.

D’après l’auto-questionnaire (PHQ-8), la fréquence de la détresse liée au diabète est de 42,1% et celle de la dépression va de 3,8% à 11,4%. Toutefois, d’après les entretiens structurés, seuls 3,5 % des personnes présentent réellement un trouble dépressif majeur. Il a donc été conclu que ce qui est identifié dans l’auto-questionnaire comme “dépression” correspond en réalité plutôt à de la détresse émotionnelle associée à la gestion d’une maladie chronique exigeante, et à d’autres facteurs de stress de la vie4

3 | Quelques recommandations pour mieux gérer la situation

Par l’éducation thérapeutique, les professionnel·le·s de santé peuvent vous aider à être acteur·rice de la gestion de votre diabète au quotidien, c’est-à-dire l’autogestion : alimentation, activité physique, traitement, surveillance. Chaque personne étant différente, un plan personnalisé de soins est déterminé, selon les besoins, les ressources, les obstacles psychologiques et sociaux de chacun·e.

Un suivi psychologique peut être envisagé, face aux difficultés à vivre avec un diabète, aux contraintes du traitement, aux relations personnelles et sociales. Cela permet de diminuer le fardeau émotionnel et psychologique, pour surmonter les obstacles, et mieux vivre au quotidien.

Une bonne communication entre une personne vivant avec un diabète et les professionnel·le·s de santé, est recommandée, en lien avec les associations de patient·e·s ; pour exprimer clairement leurs besoins et obtenir un soutien.

La sensibilisation et l’information des personnes avec un diabète est nécessaire, pour leur permettre de faire des choix véritablement éclairés sur les différentes options de traitement du diabète, adaptées au mode de vie individuel.

A lire : Weronika : le burnout du diabète a changé sa vie

4 | L’épuisement lié au diabète se manifeste parfois sur le web 

Le concept de « digitosome » est étudié à des fins de recherche médicale. Ce terme recouvre l’ensemble des données digitales produites par un individu (réseaux sociaux, smartphones, objets connectés). Des auteur·e·s ont étudié les vidéos postées sur le web avec un titre, une description ou un contenu portant spécifiquement sur l’épuisement lié au diabète sur une période de 10 ans (2007-2017).

Il en ressort quatre thèmes principaux : 

  • « Se sentir épuisé·e mentalement et physiquement, des contraintes liées au soin », 
  • « Détachement par rapport à soi-même, au système de soin, et au système d’aide »,
  • « Être impuissant·e et tétanisé·e, dans l’incapacité à sortir seul·e de l’épuisement »
  • « Il existe des facteurs contribuant à cet épuisement (fardeau de l’autogestion, manque d’accomplissement dans la gestion du diabète, culture du perfectionnisme et peur autour du diabète, manque d’aide, survenue des évènements de la vie) ».

Les auto-descriptions de l’épuisement lié au diabète, suggèrent qu’il s’agit en réalité d’une combinaison d’émotions et de comportements, allant de l’épuisement au détachement, et qui s’accompagne d’un sentiment d’impuissance5

L’analyse de ces auteur·e·s leur a permis de définir quatre profils de personnes :

  • Engagé·e : la personne se consacre à l’autogestion du diabète et ne montre ni épuisement, ni détachement, ni impuissance ; 
  • Épuisé·e : la personne reste physiquement engagée dans les soins personnels du diabète et avec du soutien, mais décrit un «sentiment» d’épuisement ; 
  • Désengagé·e : la personne est désengagée d’un ou de plusieurs aspects – prise en charge du diabète, identité de la maladie, systèmes de santé – mais ne montre ni épuisement, ni impuissance ; 
  • Épuisement professionnel : la personne présente un détachement mental, émotionnel et physique, de l’autogestion du diabète et des systèmes de santé6

BIBLIOGRAPHIE.

  1. Soren E. Skovlund, Mark Peyrot, the DAWN International Advisory Panel. The Diabetes Attitudes, Wishes, and Needs (DAWN) Program: A New Approach to Improving Outcomes of Diabetes Care. Diabetes Spectrum 2005 Jul; 18(3): 136-142.
  2. Polonski, W.H., Fisher, L., Earles, J., Dudley, R.J., Lees, J., Mullan, J.T. & Jackson, R.A. (2005). Assessing psychological stress in diabetes. Diabetes Care. 28, 626 – 631.
  1. Fisher L, Polonsky WH, Hessler D. Understanding the sources of diabetes distress in adults with type 1 diabetes. J Diabetes Complications. May-Jun 2015;29(4):572-7.
  2. Fisher L, Hessler DM, Polonsky WH. Prevalence of depression in Type 1 diabetes and the problem of over-diagnosis. Diabet Med. 2016 Nov;33(11):1590-1597.
  3. S Abdoli, D Hessler, A Vora.Descriptions of diabetes burnout from individuals with Type 1 diabetes: an analysis of YouTube videos. Diabet Med.2020 Aug;37(8):1344-1351.
  4. Abdoli S, Hessler D, Vora A. Original Research: Experiences of Diabetes Burnout: A Qualitative Study Among People with Type 1 Diabetes.Am J Nurs. 2019 Dec;119(12):22-31.

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