Confinement : comment garder le contact avec la communauté du diabète de type 1 ?

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Bonjour à tou·te·s et bienvenue dans ma chronique 🙂 Je suis Léonor Marchand (@t1d.leonor), j’ai 27 ans, je suis sportive, passionnée de voyages, et fascinée par les relations humaines. Je vis avec un diabète de type 1 depuis 2016 et je suis la fondatrice de l’association Type 1 Family.

Avec le confinement imposé depuis quelques semaines pour faire face à la crise sanitaire du COVID-19, la distanciation sociale est de mise. Cette période de confinement est un défi pour tou·te·s, et en particulier pour les personnes vivant déjà avec une maladie chronique. Bonne nouvelle : l’avantage de la communauté DT1, c’est que nous sommes déjà une communauté connectée !

Pourquoi préserver le lien social entre les personnes vivant avec un diabète de type 1 ?

Confinement ne doit pas être synonyme d’isolement. Un aspect souvent négligé de notre maladie, est l’importance d’avoir un entourage qui nous comprenne et nous aide. Personnellement, je me suis sentie très seule face à la maladie lorsque j’ai été diagnostiquée. C’est en découvrant un monde parallèle de DT1 connecté·e·s que j’ai appris à apprivoiser le diabète. En ligne, j’ai rencontré des centaines de personnes qui vivent avec le type 1 et partagent leur expérience. C’est d’ailleurs ce qui m’a poussée à créer ma page Instagram de « type 1 advocate » et l’association Type 1 Family. Un seul mot d’ordre : face au diabète de type 1, nous ne sommes pas seul·e·s !

Face au confinement, le casse-tête d’une association qui organise des rencontres !

Avec la Type 1 Family, j’organise des rencontres. Quel bonheur de pouvoir échanger avec des personnes qui nous comprennent, d’écouter des personnes qui nous inspirent, de voir enfin en vrai des ami·e·s des réseaux sociaux. Oui mais voilà, notre Type 1 Family Day 4 devait avoir lieu le 21 mars, accueillir 110 personnes et 14 speakers géniaux, et avec ce satané COVID-19, tout est tombé à l’eau ! La décision d’annuler n’a pas été facile, mais avant d’être rendue obligatoire, il s’agissait surtout de protéger notre communauté DT1. Notre événement est reporté, et aura bien lieu dès que cela sera possible, car rien ne peut remplacer ces journées de rencontres magiques !

Comment accompagner sa communauté et maintenir son engagement associatif ?

Il existe une multitude de façons d’entretenir le lien avec sa communauté malgré la distance, ou même d’échanger avec de nouvelles personnes. Personnellement, je redouble d’activités en ligne.

Messages privés, téléphone & confidences

J’ai commencé par m’assurer que mes abonné·e·s savaient que je peux être contactée et que je suis disponible pour qui que ce soit ayant besoin de parler. Cette situation inédite liée au COVID-19 provoque une anxiété et certaines personnes ont besoin d’en parler pour être rassurées. De nombreuses personnes me contactent en messages privés, parfois pour demander un conseil, parfois pour partager un sentiment, souvent pour réagir à mes publications. Je vais même jusqu’à proposer un appel téléphonique si une personne a besoin de conseils plus personnalisés. Evidemment, je n’ai pas la prétention de prodiguer des conseils médicaux. Cependant, j’ai ma petite expérience et je suis d’une nature optimiste et déterminée. Je souhaite partager cette résilience avec ma communauté DT1. Je me sens responsable d’aider à ma petite échelle, et si je peux faire sentir aux personnes qui me suivent qu’elles ne sont pas seules, alors c’est déjà une belle victoire. 

Stories quotidiennes : la récré partagée

Je partage en story mon quotidien, je montre mes hauts et mes bas. Je donne également des idées d’activités : sport, pâtisserie, apprentissage d’une langue, dessin… J’essaie de partager mes occupations. Avec les stories, j’établis une relation plus directe, et cela suscite de nombreux échanges. 

Groupes de discussion : la nouvelle salle de classe/réunion

Que ce soit avec mon association Type 1 Family ou avec la League of Diathletes, je poste régulièrement sur les groupes de discussions. On sent que tout le monde a envie de s’impliquer, nous prenons des nouvelles et nous échangeons sur ce que nous pouvons faire pour maintenir le lien et pour accompagner la communauté dans cette période difficile. Sur le groupe Facebook Type 1 Family, nous avons commencé à poster des jeux pour engager la communauté. Nous faisons également participer tous les membres en les sollicitant pour une prochaine rubrique.

LIVE sur les réseaux sociaux

Sur mon compte personnel, j’ai réalisé des directs pour parler de mon propre confinement. J’ai également répondu à des interviews afin de partager mes “tips” de confinée, de façon générale mais aussi concernant la gestion du diabète de type 1.  

En tant qu’association, nous organisons également des directs Instagram pour parler de l’association, répondre aux questions des membres, ou de ceux·celles qui nous suivent, sur le COVID-19, sur le diabète, sur nos événements…. Notre mission de base est déjà de créer du lien social, de connecter les personnes vivant avec le diabète de type 1, peu importe leur âge, leur situation géographique, ou leurs passions. Nous ne faisons qu’adapter notre façon de communiquer. 

Publications & évasion à distance 

Sur mon compte personnel, je poste chaque jour des photos d’un voyage afin de proposer un tour du monde depuis chez soi. J’ai baptisé la rubrique Léonor Airlines. L’idée est de pouvoir s’évader et de proposer une escapade quotidienne, même si celle-ci reste virtuelle.

Sur le compte de l’association, nous en avons profité pour poster encore plus de portraits de personnes vivant avec un diabète de type 1, afin d’inspirer le plus possible et de susciter les rencontres (en ligne, bien sûr, pour le moment).

Mails & humour

En général, je contacte les membres de l’association par mail pour partager l’actualité de l’association et annoncer les prochains événements. Cette fois, j’ai écrit à chaque membre pour prendre de leurs nouvelles et rappeler que nous sommes présents pour eux·elles. Aussi, j’en ai profité pour partager un condensé des meilleures blagues que j’avais vu sur internet. Notre rôle en tant qu’asso, c’est aussi de rendre le quotidien plus joyeux !

Type 1 Apéro virtuel : la version 2.0 des Diab’Afterworks

Enfin, la Type 1 Family est une association qui crée du lien. Nous avons l’habitude de nous retrouver pour des pique-niques, des diab’afterworks, des conférences inspirantes… Pour continuer à échanger et à nous voir, nous organisons des apéros en ligne, le temps d’un doux moment de partage ! Et le verre de vin et les tapas n’ont pas besoin d’être virtuels, eux !

Confinement ou non, le lien est réel ! 

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