Ilka veut mettre fin à la désinformation sur le diabète de type 1

Date 27 Juil 2021

En quelques phrases, peux-tu te présenter et préciser ton activité au sein de la communauté DT1 ?

Je joue un rôle important en partageant beaucoup d’informations sur ma vie avec le diabète puisque je vis avec cette maladie chronique depuis presque toujours. Depuis plus de 10 ans, j’anime le blog www.mein-diabetes-blog.com et je suis très impliquée aux côtés des patient·e·s, que ce soit en ligne ou hors ligne. Mon objectif est de motiver ceux·celles qui vivent avec un diabète de type 1 à vivre leur vie pleinement. Pas malgré le diabète (je déteste cette expression) mais AVEC le diabète.

Diabetes Beach Club est un projet parallèle que je mène avec mes ami·e·s DT1 Sascha (sugartweaks) et Saskia (diafeelings). Il s’agit d’un format vidéo que nous publions en direct sur Facebook, Twitter et Instagram. Nous nous réunissons régulièrement de manière informelle pour parler de divers sujets autour du diabète dans une atmosphère détendue. Notre but est d’informer, de motiver et de divertir les personnes qui vivent avec un diabète de type 1.

Qu’est-ce qui t’a encouragée à t’engager auprès des patient·e·s ? Et, qu’est-ce qui te motive encore aujourd’hui ?

Le fait que beaucoup trop de rumeurs et de fausses informations circulent autour du diabète et les gens continuent de penser qu’à cause du diabète ils·elles ne peuvent pas faire ou manger ceci ou cela… Mais aussi, les retours encourageants sur ce que je fais et l’impression d’être une source d’inspiration pour les personnes qui vivent avec un diabète. Vivre avec un diabète mais aussi travailler dans le domaine du diabète et passer la majeure partie de son temps libre sur des projets liés au diabète peut paraître étrange et un peu “too much”. Mais, aussi longtemps que verrai le bénéfice de ce que je fais pour ceux·celles avec un diabète, je ne pourrai imaginer faire autre chose.

UNE chose que tu aurais aimé qu’on te dise lorsque tu as été diagnostiquée ? Ou que tu aurais aimé qu’on te dise quand tu étais plus jeune ?

Ne compare jamais ton diabète à celui de quelqu’un d’autre.

UNE phrase que tu aimerais ne plus jamais entendre à propos du diabète ?

Que l’on doit adapter sa vie au diabète. Parce que c’est l’inverse.

Si ton diabète était une personne et que tu pouvais lui parler une fois dans ta vie, qu’est-ce que tu aimerais lui dire ?

Assieds toi mon cher ami, trinquons à notre fraternité. Santé !

Ton resucrage préféré quand tu es en hypo ?

Le Nutella et les oursons en gélatine.

Ton snack “low carb” (pauvre en glucides) favori ?

Vous avez dit “low carb” ? Ce n’est pas ma tasse de thé !

Ton plat (plein de glucides 😉 ) favori ?

Tous les types de pains et les pâtes.

Le burn out du diabète : ça te dit quelque chose ? Une expérience personnelle à partager ? Et si oui, quels sont tes conseils pour y faire face ?

J’ai un avis mitigé sur la question. Le diabète de type 1 peut être épuisant, c’est vrai ! C’est un job à plein temps sans une seule journée de repos. Mais, le terme burn out du diabète est utilisé de manière excessive sans que les gens sachent ce que signifie vraiment faire un burn out (peu importe que l’on ait ou pas un diabète). Nous faisons tou·te·s face à des moments difficiles avec le diabète… Des moments où on a juste envie de jeter l’éponge et de tout abandonner. Personnellement, j’hésite à parler de burn out du diabète. Je cite souvent un de mes amis qui a fait un burn out : “Quand tu fais un burn out, tu ne t’en rends pas compte”. Mon conseil serait : essayez de trouver ce qui vous rend insatisfait, épuisé, déprimé..! Le diabète est une pathologie compliquée, l’apprentissage et l’éducation sont les clés de la réussite. Plus vous en saurez sur le diabète (même après 29 ans de diabète j’apprends encore), mieux vous vivrez avec. Et, même si aujourd’hui il n’y a pas de remède définitif contre le diabète, il y a une extraordinaire communauté internationale du diabète où vous pouvez trouver du soutien à n’importe quel moment.